En Madrid se estudiará el "Síndrome de Sjogren"

May 24, 2005 | Noticias


En Madrid se estudiará el "Síndrome de Sjogren"

Francisco Acedo Torregrosa

Actualizada: 24/05/2005

Se trata de una enfermedad crónica, sistémica y autoinmune de causa desconocida, que se caracteriza principalmente por afectar las glándulas que producen secreciones externas o exocrinas

 

Sjögren es una enfermedad crónica, sistémica y autoinmune de causa desconocida, que se caracteriza principalmente por afectar las glándulas que producen secreciones externas o exocrinas

- Las manifestaciones más frecuentes y típicas de la enfermedad son la sequedad bucal y ocular, por la falta de saliva y lágrimas y sus consecuencias. Puede presentar además sequedad nasal, de piel, en la vagina y en el sistema respiratorio, entre otros

Con el objetivo de ofrecer a los pacientes información y educación sanitaria complementaria a la que reciben en las consultas, los próximos días 27 y 28 de mayo tendrá lugar en el Palacio de Congresos de Madrid el I Congreso Nacional de Pacientes con Síndrome de Sjögren, organizado por la Asociación Española de Síndrome de Sjögren (AESS) con la colaboración de Novartis como patrocinador principal. En él se darán cita algo más de un centenar de personas entre pacientes, familiares, estudiantes, profesionales y expertos de las distintas especialidades médicas encargados de su tratamiento.

Según Jenny Inga, presidenta de AESS, “la situación de desinformación en los pacientes con Síndrome de Sjögren comienza en el diagnóstico. Así, se trata de una enfermedad que tarda en diagnosticarse de 8 a 10 años, tiempo durante el que el paciente va de un especialista a otro sin saber qué enfermedad padece en realidad”.

El Síndrome de Sjögren afecta a nueve mujeres por cada hombre, suele aparecer a partir de los 40-50 años y su prevalencia se calcula entre el 1 y el 3% de la población. Es una enfermedad que daña de forma crónica las glándulas de secreción externa, especialmente las salivares (productoras de saliva) y las lagrimales (productoras de lágrimas). Las complicaciones causadas por la enfermedad aumentan con el tiempo de forma lenta y progresiva.

Las manifestaciones más frecuentes y típicas de la enfermedad son la sequedad bucal y ocular, por la falta de saliva, lágrimas y sus consecuencias. Puede presentar, además, sequedad nasal, de piel, vagina y sistema respiratorio, entre otros. Al ser una enfermedad sistémica, puede afectar cualquier parte u órgano del cuerpo, causando, entre otros, dolores articulares e inflamación de las articulaciones, fatiga, afecciones endocrinas, digestivas, hematológicas, musculares, neurológicas, pulmonares, renales, vesicales, etc., que si no son tratadas a tiempo pueden derivar en casos realmente graves.

Según la presidenta de AESS, “debido a estos síntomas, el Síndrome de Sjögren es una enfermedad que afecta progresivamente y de forma importante la calidad de vida de los pacientes, ya que tiene un efecto negativo sobre el estado físico, social y psicológico, lo que se traduce en sufrimientos inútiles, viajes constantes a urgencias y visitas hospitalarias, gasto farmacéutico, familias y matrimonios rotos, abortos, incomprensión social y médico producido por la falta de información”.

Además de las manifestaciones descritas, con menos frecuencia, pueden surgir complicaciones en órganos internos como el pulmón, las articulaciones, el sistema nervioso periférico, etc., pudiendo predisponer en algunos pacientes a la aparición de alguno tipo de linfoma, aunque es una complicación poco frecuente, ésta es una de las razones por la que se recomiendan los controles periódicos con el especialista.

--Tratamiento del Síndrome de Sjögren

“El Síndrome de Sjögren obliga a las personas que lo padecen a utilizar constantemente productos sustitutivos de lágrimas y saliva, además de lo necesario para paliar las otras afectaciones”, afirma Jenny Inga. No obstante, la saliva y lágrimas artificiales, que sólo producen un alivio momentáneo de la sequedad, no contienen la cantidad comparable de proteínas, enzimas, pequeñas moléculas orgánicas y electrolitos naturales que los fluidos corporales naturales poseen y que son esenciales para el mantenimiento de la salud oral y visual.

La llegada a España hace dos años de pilocarpina clorhidrato en comprimidos, un fármaco que estimula la secreción de las glándulas exocrinas, consigue mejorar en muchos pacientes, la secreción de estos fluidos. La pilocarpina clorhidrato puede ayudar a prevenir las complicaciones a largo plazo que la sequedad severa puede llegar a producir, no sólo en los ojos, si no también en la boca y garganta.

--Síndrome de Sjögren y mujer

El Síndrome de Sjögren se da en todos los grupos de población: varones, niños, etc., aunque es más frecuente en la mujer.

Así, la mayor prevalencia de la enfermedad en la mujer (afecta a nueve mujeres por cada hombre) y los trastornos que ésta ocasiona en este sector de la población, hace que la mujer sea uno de los temas protagonistas en el I Congreso Nacional de Pacientes con Síndrome de Sjögren.

--La Asociación

Creada en 1995, la Asociación Española de Síndrome de Sjögren es una entidad sin ánimo de lucro formada por pacientes, familiares, colaboradores y profesionales médicos, con socios en casi todas las Comunidades Autónomas. “Pretende ser un punto de encuentro, orientación y participación para hacer frente a las carencias sanitarias y sociales de las personas afectadas”, explica la presidenta de AESS.

Entre los objetivos de AESS destacan la información y sensibilización de la sociedad, y entidades públicas y privadas con el fin de promover la colaboración en la adopción de medidas específicas para el diagnóstico, tratamiento y seguimiento posterior de los pacientes, ayudando y orientando de forma preferente a sus asociados mediante el apoyo personal, social y psicológico, desde su Servicio de Información y Orientación.

La revisión de sus contenidos está supervisado por un “Consejo Médico Asesor” y cuenta con el apoyo del Grupo GEMESS, I Grupo Español Multicéntrico para el Estudio del Síndrome de Sjögren de reciente creación, que aglutina por el momento a especialistas de 9 Comunidades Autónomas. Para el intercambio de información, experiencias y progresos médicos, la Asociación Española de Síndrome de Sjögren es miembro activo de la Liga Reumatológica Española (LIRE), la  Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y de la European Organization for Rare Disorders (EURORDIS).

Para más información consultar en la web: www.aesjogren.org





Etiquetas: enfermedad, crónica, archivo, desconocida, caracteriza, autoinmune, sistémica