- Fuente: 20minutos
La Fundación Mehuer y la empresa Neocodex firman un convenio para investigar las causas de enfermedades raras
El programa será aplicado cada año a una familia afectada por alguna enfermedad rara, por supuesto con el consentimiento expreso de cada uno de sus miembros, según ha informado en una nota la fundación. La elección de la familia será realizada por un comité de expertos, que priorizará los casos con mayor urgencia de diagnóstico y mayor probabilidad de éxito.
La formalización y puesta en marcha de este programa se ha materializado a través de la firma de un convenio entre la Fundación de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras de Sevilla (Mehuer) y Neocodex. Se trata de la primera iniciativa de Fundación Mehuer en el campo de la investigación, que se suma a las acciones desarrolladas en materia de difusión y sensibilización.
Por otro lado, recuerda que hay tres millones de personas en España con enfermedades raras, la mayoría de ellas genéticas, que requieren por lo general procedimientos diagnósticos y terapéuticos muy específicos y complejos. Con este programa, tanto Mehuer como Neocodex petenden abrir "una vía de esperanza" en familias en las que "cunde la angustia y el miedo, pues se ven en la dolorosa e injusta situación de comprobar como el derecho a la salud y a la atención sanitaria no se reparte del mismo modo entre todos los enfermos".
La esperanza de los promotores de este programa es encontrar resultados de investigación que puedan servir para mejorar y el tratamiento de estas patologías. Neocodex llevará a cabo de manera altruista todo este proceso de investigación en las enfermedades raras seleccionadas, poniendo a disposición de manera gratuita, todo el conocimiento adquirido de su personal y la tecnología necesaria al servicio del descubrimiento de los factores genéticos vinculados a las patologías seleccionadas a [...]
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