La historia de Thäis y su enfermedad rara, "una leona en el cuerpo de una frágil libélula"

Ene 29, 2012 | 20minutos

Una leona que, pese a su corta edad, "encaró la enfermedad con la fortaleza de un gran felino" y una frágil libélula porque poco a poco, día tras día y durante tres terribles años, el mal se apoderó de su diminuto cuerpo, hasta doblegarlo.
Así lo recuerda, cinco años después, su madre, Anne-Dauphine Julliand, quien como su hija es frágil por fuera pero fuerte, muy fuerte, por dentro.
Transcurrido un año y medio de la muerte de Thaïs, ocurrida el 20 de diciembre de 2007, esta periodista parisina sintió la necesidad de contar por escrito lo que ella y su familia vivieron desde el día en que los médicos les comunicaron que la pequeña sufría una enfermedad neurodegenerativa y terminal, y de la que nunca antes habían oído hablar: leucodistrofia metacromática.
Clasificada como rara entre las raras, este mal silencioso en sus primeros momentos y especialmente severo con los niños, paraliza poco a poco el sistema nervioso del enfermo, empezando por la función motora, el habla, la vista,....hasta afectar a una función vital.
El resultado de la escritura de Julliand es Llenaré tus días de vida, un libro que llega a España (Temas de Hoy) tras batir récords de lectores en Francia y en otra veintena de países.
Julliand tiene muy claro el porqué de este éxito: "No es la historia de una enfermedad, ni la descripción de una familia maldita. Es un viaje, una experiencia de vida, una historia de amor, la de una niña con sus padres, sus hermanos, su familia, sus vecinos, sus médicos,...", cuenta.
Una historia conmovedora "sobre la fuerza del amor y la importancia de aprovechar cada segundo", dura, sensible y feliz, aunque cueste creerlo, escrita por una joven madre que ni entonces ni ahora quiere llevar su desgracia en bandolera, "pegada al pecho, bien visible de lejos y por todos". Una historia, escribe, que "ni expongo ni impongo".
Una historia que comenzó con Thaïs y que hoy tiene su segunda parte con Azylis, la benjamina de la familia creada por Anne-Dauphine y Loïc, padres también de Gaspard, el mayor de los tres hijos. Un chaval que, con diez años, vive con normalidad y alegría los momentos previos a la adolescencia, comenta orgullosa su madre, y consciente de que ha tenido mejor suerte que sus dos hermanas, enfermas de tan terrible mal.
Cuando los médicos descubrieron la enfermedad de Thaïs, una "Princesa Coraje" para su madre, Anne-Dauphine estaba embarazada de Azylis. Había un 25% de probabilidades de que naciera con distrofia metacromática, y la mala fortuna así lo quiso.
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