Una madre sevillana urge a la sanidad gallega para que su hija pueda ser tratada de una enfermedad rara

Feb 7, 2012 | 20minutos

En declaraciones a Europa Press, la madre de la niña, Yolanda Morales Pereira, ha explicado que se trata de una enfermedad rara con "unos cien casos en el mundo" y que en España la compañía que comercializa el fármaco de uso compasivo para esta patología "únicamente lo facilita a través del Complexo Hospitalario Universitario de Santiago".
"El coste del tratamiento es cero, ya que está subvencionado por los Institutos Nacionales de la Salud (NIH) de los EEUU, dentro de su programa de apoyo al diagnóstico y tratamiento de personas que padecen enfermedades raras", subraya Morales.
Según ha comentado, en diciembre acudió a Santiago de Compostela con su hija, en donde el doctor David Araújo Vilar, del Servicio de Endocrinología y Nutrición del hospital gallego, le confirmó que padecía el citado síndrome y solicitó que entrara en el protocolo de Estados Unidos, donde le confirmaron que podían pedir el tratamiento.
No obstante, ha lamentado que, como su hija y otro niño que necesitan tratamiento viven en Andalucía y no en Galicia, y las competencias en sanidad están asumidas por las diferentes comunidades, el hecho de residir fuera de la comunidad gallega "se ha convertido en un auténtico escollo" a la hora de que estos menores puedan recibir tratamiento. TRAMITACIÓN
"En diciembre en EEUU dieron el visto bueno para que mi niña reciba el tratamiento. Sin embargo, hasta que la Xunta no lo autorice, mi pequeñita sigue esperando, a pesar de la gravedad de su enfermedad y de la necesidad de que lo obtenga cuanto antes", ha afirmado Yolanda Morales.
Así, esta madre sevillana ha insistido en que el hecho de vivir en una comunidad distinta "no puede ser la causa" de que su hija "no pueda tener acceso a un tratamiento que surten de manera gratuita desde Estados Unidos". "Sobre todo cuando ya sabemos que existen otros enfermos a los que se les está suministrando ya de manera [...]

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